Autizam nije kraj puta. To je drugačiji početak. A svaki korak – vrijedi.
U ovoj epizodu Oslobođene sa Aidom Ajanović, majkom, razgovaramo o borbi, intuiciji, pogrešnim dijagnozama, snazi majčinske ljubavi i čudu koje se desi kad ne odustaneš. O Vedadu, dječaku koji je godinama bio neshvaćen, pogrešno liječen i prepušten sistemu bez sistema. O tome šta znači biti majka djeteta s autizmom u zemlji koja još uvijek ne zna kako da ih prepozna, prihvati i podrži.
Roditeljska intuicija često zna da nešto nije u redu mnogo prije dijagnoze. Kada nešto ne ide onako kako očekujemo u razvoju djeteta, sumnje se prvo jave u tihim trenucima – kroz usporedbe s vršnjacima, izostanak pogleda ili reakcije na ime. Upravo tako je i počela priča naše gošće, Aide Ajanović, čiji sin Vedad ima poremećaj iz autističnog spektra. Aida će nam u Oslobođenoj govoriti o prvim znakovima koji su je zabrinuli, o unutrašnjoj borbi i trenutku kada je shvatila da nešto nije u redu i da više ne može ignorisati osjećaj koji je od početka bio tu.
– Naša spoznaja da je nešto drugačije s Vedadom počela je vrlo rano, čak prije nego što je napunio godinu dana. Nije se odazivao na ime, ali mi bismo to pravdali, možda nismo dovoljno glasni, možda je samo faza. Kada sam se vratila na posao s porodiljskog, često sam izlazila na pauze sa prijateljicama koje su se porodile u isto vrijeme. Njihova djeca su pokazivala prstom, donosila igračke kad im se kaže, reagovala na okolinu… A ja sam shvatila da nemam ništa slično ispričati. Kod kuće sam pokušavala – stavim igračku, kažem: “Vedade, daj mi auto.”, a on me samo pogleda i ode. Tada sam počela da istražujem. Vidjela sam da je izostanak pokazivanja prstom jedan od ranih znakova autizma – i kod nas je to bio slučaj. Umjesto da kaže šta želi, uzimao bi me za ruku i vodio do onoga što mu treba. Kao roditelj, naravno da to prepoznaš i odmah želiš da pomogneš, ali istovremeno osjetiš i strah. Kod mene se taj osjećaj javio već prije njegovog prvog rođendana. Tada sam počela ozbiljno razgovarati o tome da nešto ipak nije u redu, kaže Aida.
Tada je počela borba koja i danas traje.
U moru dezinformacija, ogromnih cifri i lažnih obećanja, roditelji djece sa poremećajim iz autističnog spektra često se suočavaju s nevidljivim pritiscima – najteži među njima je osjećaj krivice. “Da smo samo imali još novca, bilo bi bolje.”, rečenica je koju mnogi izgovaraju. Profesorica i doktorica nauka Nirvana Pištoljević, stručnjakinja koja godinama radi s djecom i njihovim roditeljima otkriva šta se dešava iza kulisa skupih “terapija”, kada je zapravo pravo vrijeme da se potraži pomoć i kako majčinska intuicija može prepoznati ono što ljekari ponekad previđaju.
– Ti ljudi, najgore od svega, udaraju na roditeljsku grižnju savjesti. Mnogo mi se roditelja vraćalo slomljeno iz inostranstva i kažu mi: “Da smo samo imali još 20 ili 30 hiljada eura, bilo bi bolje…”. Te rečenice su traumatične, srceparajuće. Zato stalno ponavljam – trenutak da se potraži pomoć je odmah. Nemojte čekati. Jer ako ste vi kao roditelji iscrpljeni, nenaspavani i anksiozni, to direktno utiče na dijete. Uvijek možete razgovarati s nekim. Nema ničeg lošeg u tome da pitate, kaže Nirvana.
Prisjetila se i kada je tek došla u Sarajevo 2010. godine i kada je posjetila jedna mama sa djevojčicom od godinu dana.
– Rekla mi je: “Meni svi govore da sam luda – i na psihijatriji i na pedijatriji. Ali ja osjećam da nešto nije u redu s mojim djetetom. Ne gleda me, ne smiješi mi se, kad je zagrlim, ne grli me nazad.”. I bila je u pravu. Intuicija majke je rekla ono što niko drugi nije vidio. Djevojčica je imala autizam. Danas je tinejdžerka, a kada me je posjetila sa pet godina – bilo je jasno da je još uvijek na spektru, ali zahvaljujući ranoj reakciji, imala je ogromne pomake. Sve je počelo jer je jedna mama odlučila da ne ignoriše ono što osjeća, kaže Nirvana.
Podcast Oslobođena slušajte i gledajte ovog četvrtka u 20 sati na www.oslobodjenje.ba.
Ukoliko ste propustili prethodnu epizodu Oslobođene, u kojoj smo ugostili Martinu Đokić, možete je pogledati OVDJE.
